Onverwachtte operatie voor Jamey

Vanmorgen met jamey in 't WKZ geweest voor een normale Hoortest + bezoek aan KNO voor de uitslag. De Hoortest was een standaard controle ivm het Stickler syndroom, dus verwachtte er niet zoveel van, aangezien Jamey geen last heeft van z'n oren en ik niet heb gemerkt dat hij slechter zou horen. Ook op school is het niet opgevallen, omdat z'n (hogere) intelligentie ervoor heeft gezorgd dat hij prima mee kon komen zei de KNo arts. Ze zei dat kids met een gem. wat lagere intelligentie het met het gehoorverlies waar Jamey last van heeft, niet hadden gered op school… Geluk bij een ongeluk dus!

Maar goed, wat is er aan de hand… Het trommelvlies in z'n linkeroor blijkt vast te zitten aan het stijgbeugeltje + aambeeld en dat hoort niet. Als er niets aan gedaan wordt, kan er een cyste ontstaan die het slakkenhuis + aangezichtszenuw kan aantasten en dat willen we natuurlijk helemaal niet! Daarnaast wordt het gehoorverlies dan sowieso groter.

Dus moet hij geopereerd worden… De KNO arts gaat zelf ook de operatie uitvoeren en gaat het trommelvlies vervangen. Jamey krijgt een sneetje achter z'n oor en er wordt wat kraakbeen uit z'n oor weg gehaald. Hier vernieuwd ze iets mee in het oor, weet niet meer wat…Dacht het stijgbeugeltje, maar weet niet 100% zeker meer. Vervolgens wordt er van een stukje eigen huid achter z'n oor, een nieuw trommelvlies gemaakt en in het oor geplaatst.  Ook gaat ze kijken of het gehoorbeen nog helemaal in tact is en/ of wel goed in aanleg is. Zo niet, moet deze aangepast worden.

Minder leuk nieuws dus…wel een 'echte' operatie. Het plaatsen v buisjes is natuurlijk ook een operatie, maar veel minder intensief, een alledaagse kleinigheid zeg maar. En dit is toch wel wat ingrijpender. Na afloop vd operatie krijgt hij verband om z'n hoofd en moet hij een nachtje in het z'huis blijven. Ik zal dan bij hem blijven en zoek opvang voor Naomi en Leroy. De operatie zal plaats vinden over ongeveer 3 maanden. Na de operatie mag hij een week niks doen zei de arts. Wat 'ie precies wel/ niet mag zal ik t.z.t. wel horen!

We konden direct al terecht bij de Anestesist en omdat hij Stickler heeft word er allerlei extra beademingsapparatuur klaargezet. Ze vertelde namelijk dat bekend is dat mensen met Stickler sneller last kunnen krijgen v ademhalingsproblemen tijden een narcose, maar bij Jamey verwacht ze het niet. Maar je kunt niet voorzichtig genoeg zijn, dus word het wel klaargezet!

Ongeveer een mnd voor d eoperatie word ik gebeld door een Pedagogisch med. vh z'huis om een afspr. te maken ter voorbereiding vd operatie. Jamey mag dan vooraf de afdeling zien waar hij komt te liggen en ook gaat ze duidelijk aan Jamey uitleggen wat er precies gaat gebeuren, ook aan de hand van plaatjes etc. Goede voorbereiding is belangrijk, maar zeker voor hem ivm de PDD- Nos, wat inhoud dat hij moeite heeft met veranderingen/ nieuwe situaties. Fijn dat het er is!!!

Nou, ik vertelde hem dat mama ook geopereerd is aan haar oren vroeger en liet hem het sneetje achter mijn oor bekijken. Dat is toch helemaal goed gekomen, dus komt bij hem ook wel goed! ;) Verder moeten we vooraf nog een keer bij KNO komen, dan gaat ze nogmaals even een controle doen en wordt alles nogmaals doorgesproken.

Ik heb op medisch gebied al aardig wat afspr. staan voor komend seizoen, maar dit komt er dus nog bij! Ben er niet heel erg blij mee moet ik zeggen…Maar goed, tis niet anders, dus we gaan ervoor! Jamey heeft een mooi boek meegekregen v KNO! Leuk informatief dierenboek over wilde dieren, speciaal geschreven voor kids! Erg leuk :D Mooie foto's erbij met tussendoor Disney figuren :) Voor Naomi heb ik ook een boek meegekregen, maar dan met thema 'huisdieren'. Zij is immers het 'bekende prinsesje' vd afdeling!

Dit was het nieuws. Willen degene die zich aangesproken voelen, bidden voor de operatie en voor Jamey, dat hij geen last zal hebben v angst, geen complicaties en/ of nare bijwerkingen? En voor mij voor voldoende energie en dat Leroy en Naomi een paar daagjes ergens heen kunnen, zodat ik volle aandacht voor Jamey heb. En als dat niet kan ivm school, dat iem. bij mij thuis extra kan helpen ;)

Wordt vervolgd…! Groetjes, Natasja

22 August 2011
By on 12:00
Medische update

Goed, ik vond het intussen wel weer tijd worden voor het nieuws rondom de medische stand van zaken! Ik kan nu alvast vertellen dat ik me niet hoef te vervelen komend seizoen…! Dus dat beloofd wat…

Heb gister een uur besteed aan het aandachtig doorlezen vh eindverslag v Karakter Oosterbeek ivm de oudste. Over de aanpassingen die nodig zijn in het veslag zou ik ook wel een uur aan kunnen besteden..maar aandacht gaat het zeker krijgen bij Karakter, want bepaalde zaken zijn niet bepaald (meer) kloppend.. Maar goed! Er kwam idd uit naar voren dat er sprake is van een 'expressieve taalstoornis op het gebied v taalinhoud wat zich uit in formuleringsproblemen'. Hiervoor wordt nu 3 mnd logopedie geindiceerd waarin gewerkt kan gaan worden aan het stabiliseren van communicatieve zelfredzaamheid, hierbij rekening houden met oa d intelligentie.  Daarnaast vind er in sept. een psychiatrisch onderzoek plaats en start 25 Aug. Cognitieve Gedragstherapie voor hem. Hij zal deze twee- wekelijks volgen. Doel hiervan is tevens het onderzoeken/ uitsluiten van een eventuele aanwezigheid v een stoornis binnen ASS (Autistisch Spectrum Stoornis) Maar klachten kunnen ook passen bij PTSS, waar ze het nu het meest op vinden lijken. Ook hiervoor gaat de therapie, als het goed is, goed werken. Daarnaast gaat er binnen de Gedragstherapie gekeken worden naar eventueel aanwezige trauma's, zodat deze vervolgens behandeld zouden kunnen worden. Dus hij krijgt het de komende maanden even wat drukker, maar krijgt hiervoor wel steeds een (geringe) beloning, waardoor ik nu (ernstige!) woede- uitbarstingen voorkom en hij toch goed mee gaat werken ;) Want de uitbarstingen voor de laatste bezoeken waren niet mis…

Dan mn tweede zoon. Het valt op zich mee, maar voor hem staat een hoortest en bezoek KNO gepland ivm de inmiddels aangetoonde Stickler ook bij hem. Daarnaast zal hij nog opgeroepen worden voor een hartonderzoek, omdat er in het verleden een licht hartruisje merkbaar was, ook door Stickler. Verder krijg ik met name begeleiding voor hem bij Karakter Ede. Ik ga nu vooral veel met lijstjes werken met hem, iets wat bij kids met PDD- Nos (autisme) vaak goed aanslaat.

Naomi haar normale WKZ bezoeken gaan gewoon door. Daarnaast gaat er voor haar ook logopedie starten, maar dan voor 6 maanden! In April gaat dan bekeken worden of ander ingrijpen eventueel nog noodzakelijk is om de lucht die nu nog ontsnapt (licht nasale klank af en toe) weg te krijgen. Ook is er regelmatig een 'snurkje' hoorbaar tijdens het spreken, met name als ze moe is. Omstanders valt het niet op, mij en de logopediste echter wel. Maar omstanders letten er verder niet op, vraag is ook, is ingrijpen eventueel dan echt noodzakelijk, wat betekent het voor haar toekomst als je t niet doet. Maar dat is van later zorg, hopelijk is het niet nodig…

Goed; Gesprekken voor mij dus bij Karakter Oosterbeek, eerste is gepland op 15 aug. Naar therapie en wekelijkse logopedie met oudste en gesprekken/ begeleiding vanuit Karakter Ede voor de PDD- Nos van J. Daarnaast willen ze IPG op gaan zetten voor mij (intensieve psychiatrische gezinsbegeleiding als ik het goed heb) en dat houd in dat ik 2x pwk bezoek krijg v iem voor beide jongens tegelijk. Ik vraag me af of dit echt nodig is, aangezien ik zelf goed in staat ben aangereikte handvatten op afstand, thuis goed toe te passen… Maar goed, dan verder ook de wekelijkse logopedie v Naomi en WKZ bezoekjes Naomi en eventueel Jamey.

Intussen ben ik nog bij fysio 1x pwk en dat is nodig ook! Nog veel te veel pijn iedere dag. Maar goed, daar vind je je weg in moet ik zeggen.. Veel pijnstilling, dat helpt wel gelukkig. Ik wil eigenlijk ook fysio- fitness gaan doen, maar dat parkeer ik maar even ;)

Want ik werk ook nog aan het geestelijke deel van mezelf! Psychologe, maar ook ga ik pastorale zorg vanuit de kerk volgen voor de pijn die zich in mn ziel heeft vastgezet door wat er is gebeurd. Hierdoor kunnen gedachten ontstaan zijn die niet (meer) kloppen en overeenkomen met de situatie waarin ik nu leef. Je kunt dan last hebben van 'leugens' Al biddend wordt dit proces dan doorlopen en krijgt de Heilige Geest volop de ruimte om duidelijk te maken waar de pijn en leugens zitten om deze dan weer weg te halen uit mijn ziel/ gevoelsleven. Opdat ik in VRIJHEID zal leven!!! Want dat is God's doel voor een ieder van ons!

Nu zou je kunnen denken; ja maar, wat voor leugens dan? En bestaat dat dan? Nou…ja dus… Een concreet vb is als iemand door een hond gebeten is en vervolgens denkt dat iedere hond bijt. Dit is natuurlijk niet zo, maar het gevoel van angst hiervoor is wel aanwezig, wat ook logisch is! Maar het klopt niet met de waarheid! Intussen ben ik nu leugens aan het herkennen die zich eigen hebben gemaakt van mijzelf. Een vb hiervan is dat ik voortdurend het gevoel heb dat 'het wel weer fout gaat. Want het kan nooit goed gaan' Dit is idd een jarenlang (levenslang!) patroon geweest in mijn leven. Maar dat patroon bestaat nu niet meer, want ik leef daar niet meer in! En God heeft het goede met me voor, ondanks wat (mede door anderen en/of geestelijke wereld) is veroorzaakt! Het is een leugen te denken dat het nooit goed zou kunnen gaan, ik hoef niet te wachten tot het (weer eens) mis gaat ofzo… Maar ja, das makkelijker gezegd dan gevoeld zeg maar…! Dus hier is gebed voor nodig, want God heeft de juiste pincet om deze angel te verwijderen :)  Een ander vb van mezelf is dat ik het gevoel heb (daar is het gevoel weer) een gemaakte fout(je) weer te moeten compenseren om te bewijzen dat ik echt wel een goed persoon ben. Dus als ik een foutje heb gemaakt bij iemand, heb ik daarna het gevoel gefaald te hebben en het 'level' van geaccepteerd worden zoals ik ben, weer terug te moeten verdienen. Maar dat hoeft helemaal niet! Maar ja, dat is nog wel mijn gevoel…!

En zo kun je dus meerdere patronen hebben die eigenlijk niet meer kloppend of nodig zijn te geloven. Het zijn immers geen reeele waarheden meer, dus leugens… Wantrouwen, nog zo een! Ook last van! En logisch..er is veel tegen me gelogen! Dus ben ook hier heel bewust mee bezig.

Hoe dan ook; intussen probeer ik zoveel mogelijk te genieten en tussendoor tijd voor mezelf vrij te maken en te doen wat ik leuk vind, voor zover mogelijk dan.

Druk? Ja, absoluut…! Aan de andere kant; ik weet niet beter :) En er is 1 groot voordeel: Ik heb geen grote stressbron meer in mn leven, dus de combi van stress en drukte is veranderd in 'slechts' drukte ;) Maar gelukkig kan ik het goed handelen, heb ervaring zullen we maar zeggen :) En ik voel me een heel stuk beter in mn vel!!! Voor mensen uit een gem. 'normale' of stabiele situatie kan dit heel 'shocking' overkomen, terwijl dit allemaal voor mij al een enorme vooruitgang is ten opzichte van hoe het is geweest!

Tis maar net van welke kant je het bekijkt ;) Een positieve kijk hebben, hoop op het goede, op die manier vooruit kijken, is een enorme bescherming voor jezelf! 

Heb ik het dan nooit moeilijk? Jawel hoor, ik worstel wel met een paar dingen, met name dus verkeerde (denk en reactie) patronen. Maar goed, heb lieve vriendinnen met wie ik erover praten kan en het overspoeld me niet. En dat scheelt enorm! Het grijpt me niet zeg maar en kan alles wel helder blijven overzien en herken dingen waarna ik het ook kan aanpakken. En ik zie ook echt vooruitgang!

Dus al met al: Het gaat, gezien de omstandigheden, heel goed met me ;)

Grzzz, Natasja.. X 

 

27 July 2011
By on 21:30
Er voor jezelf zijn…

Er voor jezelf zijn is…

…goed voor jezelf zorgen, zowel lichamelijk als geestelijk en emotioneel

 

Er voor jezelf zijn is…

…nagaan wat JIJ de belangrijkste dingen vind in het leven en daar ook bewust aandacht aan geven

 

Er voor jezelf zijn is…

…de dingen die je leuk vind om te doen, ook echt gáán doen!

 

Er voor jezelf zijn is…

…jezelf zo nu en dan eens even verwennen met een bioscoopje, sauna, maskertje, concert, cabaret of wat je dan ook maar leuk vind. En daarbij bepaal je zélf met wie ;)

 

Jezelf zijn is…

…ook geld durven besteden aan kleding voor JEZELF ipv steeds je kids of partner! Hoeft niet duur te zijn, als JIJ je er maar prettig in voelt :)

 

Jezelf zijn is…

…je niks aantrekken v wat iemand anders van je vind. Jij bent jij en jij bent goed zoals je bent…!

 

Er voor jezelf zijn is…

…respect hebben voor jezelf en alleen met mensen omgaan die dat ook voor jou hebben

 

Jezelf zijn is…

…van jezelf houden

 

Jezelf zijn is…

…jezelf mooi durven vinden, van binnen én van buiten

 

Jezelf zijn is…

…durven staan voor wie je bent en wat jij vind, voor jezelf opkomen

 

Er voor jezelf zijn is…

…ook grenzen mogen hebben en deze durven trekken voor jezelf!

 

Jezelf wórden is…

…op zoek gaan naar dátgene wat (misschien diep) in jou verborgen ligt. Je gaven, talenten, maar ook wat je leuk vind om te doen, waar jij van geniet en nagaan wie jij nu werkelijk bent! :) :)

 

Jezelf worden is…

…vervolgens op zoek gaan naar wegen om dit doel, dus JEZELF, te kunnen bereiken!

 

Jezelf worden  is…

…dit ook weer omzetten naar daden en in actie komen

 

Kom in actie voor jezelf voor zover je dit nog niet hebt gedaan, het is de moeite waard, want JIJ bent de moeite waard…! Je bent uniek, kostbaar en je mag er zijn. Denk niet te klein van jezelf, maar sta open voor wie jij bent, sta jezelf toe jezelf te zijn!

Ga iedere dag na of je gelukkig bent en of je de dingen doet die je wilt. Je hebt maar één leven hier, dus ga dagelijks na of je nog steeds doet waar jij het meest behoefte aan hebt. Wat het gezondste is voor jou, wat jij het liefst zou willen.

Kijk hierbij even niet naar de meningen van mensen, maatschappij of wat je is geleerd/  opgedragen, maar ga na wie JIJ bent zónder invloeden v anderen! Pas dán kom je bij je hart en bij wie jij werkelijk bent ;)

Blijf dicht bij jezelf…weet je niet wie je bent? Ga op zoek, het is een leuke ontdekkingstocht! Gun het jezelf en sta jezelf toe dat jij er mag zijn!

Egoïstisch? Nee hoor, gewoon gezond… ;) (maar vergeet nooit je vrienden en familie!)

Ik ben deze weg ingeslagen en sta mezelf weer toe naar boven te laten komen wat er altijd al in me verborgen zat, maar jarenlang niet toe liet vanaf mn 19de jaar! Ik wil mezelf weer zien bloeien, mooi als een roos, mooi als ik ben, nu kan het nog! Niet nog meer jaren verloren laten gaan, maar léven ipv geleefd wórden en genieten… van wie JIJ bent…:)

Ga je met me mee?

LFS, Natasja…

Natasja




 


 


14 July 2011
By on 12:42
Gedicht: Kruispunt

 Kruispunt…

 

Na alles wat ik heb meegemaakt, sta ik nu op een kruispunt in m'n leven

Een leven wat veel van me genomen heeft, maar me ook veel heeft gegeven

 

33 jr zijn nu voorbij gegaan

vele dingen die me pijn hebben gedaan

 

Dat ik hier heel sterk door ben geworden is een feit

Van alle extra vaardigheden die ik heb opgedaan heb ik ook geen spijt

 

In augustus 2010 is mijn bezinning gestart

en ben ik een aantal dagen weg geweest en heb nagedacht over wat er in mijn leven heeft plaats gehad

 

Nagedacht over wat ik wel en niet meer wilde toelaten in m'n leven

ik wilde stoppen met te moeten 'overleven', want ik wist; ik heb nog zoveel te geven!

 

Te lang was ik doorgegaan

Te lang had ik dingen toegestaan

 

Ik besloot: Hier moet een eind aan komen

mijn tranen liet ik voluit stromen

 

Tranen en pijn die bijna niemand heeft gezien

Ik huilde veelal alleen en streed mijn strijd bovendien

 

Ik zocht professionele hulp, heb alles eens goed op een rijtje gezet en knopen doorgehakt

dit valt niet door iedereen te volgen en sommigen praten erover en kijken elkaar aan van; snap jij dat?

 

Mensen denken al snel; weet ze wel wat ze doet?

Zo gaat het toch niet zoals het 'zijn moet'?

 

Maar bij mij is het nog nooit gegaan zoals het zou moeten zijn

daarom kies ik nu voor mezelf en ben ik begonnen met léven, in plaats van te moeten óverleven in pijn!

 

Het is genoeg geweest en ook al kan niet iedereen me volgen,

de keuzes die ik nu heb gemaakt zijn zeker bewust overwogen

 

Veel mensen wisten het niet, maar al bijna een jaar ben ik hier flink mee aan de slag

en nu kan ik eindelijk zeggen dat ik weer lach!

 

Ik bloei op en kan mezelf weer zijn

en ik weet; die nare gebeurtenissen krijgen mij niet meer klein

 

Dankbaar ben ik voor de mensen die de moeite hebben genomen naar mijn hele verhaal te luisteren, in plaats van zelf te concluderen over mijn leven

Helaas zijn er ook vriendschappen die op zijn gegeven…

 

 

Niet iedereen begrijpt mijn leven en keuzes die ik heb gemaakt

want niet iedereen heeft daadwerkelijk gezien wat mij zo enorm heeft geraakt

 

Veel is onbekend geweest en 'achter de schermen' gebleven

maar ik ben degene die het heeft moeten doorleven

 

Ook ik zelf was heel verward, dus dat sommigen dat nu ervaren begrijp ik goed

Maar ik weet ook; het was niet zoals het leven zijn moet

 

Iemand zei me pasgeleden: Jouw bittere tranen zullen zoete tranen zijn

en God zei me “Je zult een nieuw leven hebben, een ommekeer zal Ik je geven en een leven zoals het moet zijn”

 

“Je zult niet langer de staart zijn, maar de kop. Ik zal je vergoeden de jaren van verdriet.”

En wat Hij me heeft gezegd, dát vergeet ik niet!

 

Dus lieve mensen, oordeel niet te snel

bid maar gewoon voor me en weet; in God vind ik nú al mijn herstel…!

 

Deze belofte heeft Hij me gegeven:

“Ik zal snel herstellen wat er gebeurd is in je leven”

 

De eerste vruchten hiervan zijn al zeker te merken

en ik weet dat God me ook verder nog zal aansterken

 

Makkelijk is het nog steeds niet altijd

maar ik weet dat er Iemand is die me leid

 

Het kruispunt van bezinning is zo gek nog niet

Het leven is het waard en ik geniet ;)

 

Deze bijbeltekst(van mijn doop) vond ik onlangs terug en dateert van 1 mei 1994… Hoe bijzonder te lezen dat God zo bezig was met mijn leven, niet wetende voor mij wat er nog op m'n pad zou komen:

'Zo zegt de Here, uw Verlosser, de Heilige Israëls:"Ik ben de Here, uw God, die u leert, opdat het u welga; die u de weg doet betreden, die gij moet gaan.

Och, dat gij naar mijn geboden luistert; dan zou uw vrede zijn als een rivier en uw gerechtigheid als de golven der zee"  Jesaja 48:17-18

 

 

 

30 May 2011
By on 16:10
Uitslag Stickler m’n moeder en zus

Ik hoor net dat er ook bij mijn moeder en zus het Stickler syndroom is aangetoont. Er vallen nu vele puzzelstukjes op z'n plek denk ik, met name voor m'n zus!

Grzzzz!


13 May 2011
By on 18:53
Link naar uitleg Stickler

Hierbij ff de link opgezocht van mijn eerder geschreven bericht (4 dec '10) over de uitleg v Stickler in onze familie: 

http://beheerpagina.web-log.nl/site/blogs/6a0133eedb2136970b0133eedb223d970b/post/6a0133eedb2136970b0147e05dd9f1970b/edit


By on 17:35
Uitslag Klin. Genetica Jamey

Vandaag dus de uitslag gehad vh erfelijkheidsonderzoek naar 'Non- oculair Stickler syndroom' bij Jamey, de soort die Naomi en ik ook hebben (type 3, zonder oogproblemen) Hij blijkt idd ook Stickler te hebben. Het vermoeden had ik al en dat is dus bevestigd.

Nu zal hij binnenkort naar KNO gaan voor gehooronderzoek omdat gehoorverlies regelmatig voorkomt bij Stickler, dus dit willen ze iedere 2 jr onderzoeken, in de gaten houden. Verder noemde de Klinisch Geneticus dat z'n knieën in de gaten moeten worden gehouden omdat hij hier regelmatig last/ pijn in heeft. Opletten met belasten van knieën, maar ook andere gewrichten. Turnen is af te raden, maar af en toe met gym op school is niet zo erg, gewoon de klachten in de gaten houden. Zonnodig moet hij even rusten.

Verder noemde de arts nog dat er in de oude literatuur over Stickler nog gesproken wordt over eventueel minder goed werkende hartkleppen en daarvoor kan een echo vh hart gemaakt worden, maar later is gebleken dat het aantal mensen met deze problemen met en zonder Stickler ong. hetzelfde was, dus bij mensen met Stickler niet bepaald meer ofzo. Toch heb ik aan gegeven een echo bij Jamey wél prettig te vinden, omdat een arts in het verleden (toen hij 2 jr was) een héél licht hartruisje heeft gehoord. De ene keer als ze luisterde wel, de andere keer even niet. Maar ze heeft het toen een paar keer gedaan en toch kon ze het met zekerheid waarnemen, maar het was te verwaarlozen zei ze, ik hoefde me er niet druk om te maken. Ook nooit gedaan, maar wel in m'n achterhoofd gehouden, dus ook genoemd bij 't erfelijkheidsonderzoek. In dit kader vind ik het bij Jamey geen overbodige luxe om een echo te laten doen.

Er gaat een brief naar de kinderarts die Naomi al begeleid vanaf haar geboorte en Jamey ivm darmobstipatie waarvoor hij ook Forlax krijgt (daarin gaan we ook met z'n drieën tegelijk op :) ) In die brief zal ze  vermelden dat ik het prettig vind als er een echo plaats vind en waarom. Daarnaast zal ik hem vragen nu 1x naar de knieën van Jamey te kijken zodat hij weet hoe het nu is en bij mogelijke klachten ook de (eventuele) verandering kan zien.

Nou, dit was het nieuws wat betreft Jamey. Blij dat ik het weet terwijl hij nu nog zo jong is. De arts zei overigens wel dat Stickler zich bij iedereen (zelfs binnen 1 familie) zich weer anders uit en dat dit ook niet betekent dat Jamey en/of Naomi er evenveel last van zouden kunnen krijgen als ik heb. 

Verder zijn mijn moeder en zus ook onderzocht en hebben ook vandaag de uitslag gekregen, maar die weet ik nog niet ;) Maar zoals het eruit ziet heeft de Pierre Robin waarmee Naomi geboren is een Stickler familie ontdekt…! Op zich ben ik er heel blij mee, in die zin dat ik het prettig vind te weten wáár nou m'n klachten (die ik al jarenlang had) vandaan komen. En ook dat ik er dus met de kinderen daardoor op tijd bij kan zijn om te begeleiden/ in de gaten te houden.

Voorkomen is immers beter dan genezen! ;) Voor duidelijke uitleg over Stickler, zie eerder geschreven blog hierover!!!

Grzzz, Natasja

P.s. Vandaag heb ik ook weer een gehooronderzoek gehad en ik ben nog niet toe aan een gehoorapparaatje zei de arts, haha! Dus met andere woorden; m'n gehoor is nog prima!

   


By on 17:31
We are children of the light..!

Heyo!

The night has gone see dawn arise. The moon and stars don't longer shine

A glorious sun is brightening up the skies. The light has come the Son (Jesus) is here

His awesome radiance draws us near. His gentle breath upon us chases fear

Heyo heyo sing and dance now

Heyo heyo pour your joy out

Heyo heyo sing and dance with me

The day has come justice be done. The time of truth for everyone

And all believers join in this song. The darkest deeds don't stand a chance

The children of the light will dance. Forever celebrate the great romance

Live in that moving generation. People of hope bringing peace in the world wide nations

Joy and His love is their strength and motivation. They're striking the ground with a global reformation..!

 

Lied van 'Normal Generation?' 

Grzzzz, Natasja!!!

8 May 2011
By on 18:01
WKZ Verslag Naomi; buisjes geplaatst

Om 7u zat ik gezellig met Naomi in de auto, op weg naar het WKZ :driving: Ze mocht kiezen welke CD ik op zou zetten en wat koos ze…? Juist…Trinity!!! Mama blij natuurlijk :hosanna: Ik had rekening gehouden met files, maar die bleken er dus helemaal niet te zijn! :-| Zodoende kwamen we om 7.40u al aan in het WKZ! Nou ja, Naomi vermaakt zich wel met heen en weer sjezen, maar omdat ik mn brief kwijt was, of nou ja, niet meer wist waar ik 'm zó goed had opgeborgen…:$ moest ik eerst informeren waar we ons konden melden.

Intussen hadden we een leuke verrassing!!! Ineens zag ik m'n moeder lopen…! Huh? Blij verrast was ik, ontzettend lief dat ze speciaal voor Naomi ook naar het WKZ gekomen was…! Naomi heeft enorm genoten dat oma er was!!! Bedankt mama! :angellove:

Goed, aangezien er nog niemand aanwezig was bij de balie, probeerde ik het bij de beveiliging. Na lang zoeken in lijsten en folders, wist hij het ook niet en stuurde me door naar de receptie voor KNO waar we normaal altijd komen. Dus met de lift naar de 1ste etage. Daar werd me verteld dat ze ieder moment bij de balie beneden aanwezig konden zijn, dus wij weer terug met de lift naar beneden en Naomi mocht uiteraard op de liftknopjes drukken, dus die vond 't niet erg dat heen en weer! Nou, er was nog niemand, dus besloot ik ff in te loggen op de pc vh z'huis en een mailtje de deur uit te doen naar m'n lieve tante in Nieuw Zeeland, zo had ik m'n tijd weer nuttig besteed ;)  Naomi hoorde ik steeds heen en weer rennen en zei gezellig gedag tegen de mensen die voorbij liepen  :-d

Goed, de meneer was aangekomen werd me medegedeeld door dochterlief, dus ik naar de balie. We moeste ons melden op de éérste etage op afd. 'Jumbo' :elephant: Dus weer met de lift en vervolgens mocht Naomi de bordjes met de olifant erop volgen waar ze erg veel lol in had (y) Oma en ik waren heel volgzaam en zo kwamen we bij Jumbo aan!

Daar mocht Naomi even spelen en werd uitgelegd hoe of wat. Ze kreeg een z'huisjasje aan met leuke :mouse: :mouse:erop, leuk gemaakt vond ik! Vervolgens was ze binnen een half uurtje al aan de beurt voor OK en werd ze erheen gereden, uiteraard mocht mama ook mee. En tot haar verrassing kreeg mama óók gekke z'huiskleren aan! Dara moesten we even mee op de foto samen! :takepicture:En volgens de mevr. vd OK kenden de meneer wel die de foto maakte, want hij was bekend van TV! Tja…laat mama nou al 2,5 jr geen TV hebben gehad…dus had géén idee wie het was en wat hij deed! :marlinde: Op z'n naambordje stond 'Bart Jan de Bruin' en hij speelde in een TV serie en staat zelfs in het voorstukje, maar de naam vd serie ben ik vergeten…Iets met de beginletter 'M'..:chinrub:En hij deed ook nog wat andere dingetjes voor TV. Nou, wie 't weet mag 't zeggen! Toevallig zie je op één vd foto's zijn gezicht weerspiegelen in de (zwarte) monitor. Er werd gevraagd of ik ervoor wilde zorgen dat de artsen niet op de foto's kwamen, maar ik had natuurlijk geen rekening gehouden met de weerspiegeling, haha! Ook Naomi zie je goed :)

Nou ja, tijd voor de OK. Daar aangekomen kreeg ze dus uitgelegd dat wanneer ze heel hard in het kapje ging blazen, ze 'bergjes' zou blazen op de monitor! Dit zou op de onderste, witte, lijn te zien zijn. Erg leuk hoe ze dit uitlegden!!! En je ziet het geconcentreerde koppie van Naomi in de weerspiegeling vd monitor, zó schattig…:hearts: Op zich ging het heel goed, maar de laatste 2 minuutjes vond ze 't een beetje naar, maar ze is goed in slaap gevallen. Mama slikte intussen even wat weg…naar om te zien…8-o

Ik werd op een stoel in de gang geparkeerd en nog geen 10 min later mocht ik al bij haar op de uitslaapkamer! Nou, dat uitslapen heeft ze vast gehoord, want daar maakte ze dankbaar gebruik van! :sleeping: Uiteindelijk kwam ze bij en wilde ze meteen bij me op schoot, ze voelde zich niet fijn, dat was duidelijk… Ze wilde geen drinken, maar toen ze hoorde dat dan het infuus uit haar voetje mocht, vroeg ze toch maar meteen om drinken..! En mijn meisje dronk haar bekertje in 1x leeg! (y) Dus infuusje eruit, vond ze ook niet leuk, stomme pleisters ook… Maar goed, ze heeft zich goed gehouden en kreeg een mooie pleister op haar voetje en één op haar handje waar het ook nog wat nadruppelde.

Weer terug op haar kamer, knapte ze binnen een half uur zienderogen op en kreeg weer de bekende 'praatjes voor 10'! Al kwebbelend onder het genot van een lange vinger koekje vd zuster en een lollie van oma, genoot ze van de gezelligheid! Mij werd intussen het e.e.a. uitgelegd door de zuster en daarna vertelde ik haar dat ze straks in de winkel zelf lekkere pakjes drinken mocht uitkziezen, want de zuster had gezegd dat ze veel moest drinken vandaag! En natuurlijk mocht ze een keertje knijpfruit;) Ook had mama nog beloofd naar de dakspeeltuin te gaan die op het dak vh z'huis is gebouwd en mocht ze een klein kadootje uitzoeken in het z'huiswinkeltje. Dus Naomi wist niet hoe snel ze haar kleertjes aan moest doen en huppelde vrolijk kletsend vooruit!

In het winkeltje heeft ze een schattige pen met prachtig meisjeshoofdje met roze veertjes uitgekozen en daarna nog lekker gespeeld op de dakspeeltuin. Vervolgens reden we rond 13u naar het huis van oma waar we de rest vd middag hebben genoten vd zon en lekker hebben gelunched en avond gegeten (y)

De buisjes zijn goed geplaatst en op 6 juni terug voor opnieuw een gehooronderzoek en controle bij KNO. Ik ben heel blij dat ze de buisjes nú heeft gekregen omdat ze maandag gaat beginnen op school!!! :clap:

Alvast groetjes van een trotse mama en hierbij de foto's (vergeet de weerspiegeling niet!)

Klaar voor OK:

Klaar voor OK 

Mama krijgt ook gekke kleren aan:

Mama krijgt ook gekke kleren aan! 

Bergjes blazen op de witte lijn:

Bergjes blazen op de witte lijn 

Kapje voor ziekenhuisslaapje:

Kapje voor ziekenhuisslaapje... 

Onder narcose:

Onder narcose.. 

 

 

 

Op de uitslaapkamer:

Op de uitslaapkamer 

Net bijgekomen:

Net bijgekomen 

 Na het drinken mag het infuus eruit! :

Na het drinken mag infuus eruit! 

Terug op zaal met koek en lollie:

Terug op zaal met koek en lollie! 

En oma was er ook…!

En oma was er ook...! 


6 May 2011
By on 20:31
Afscheid PSZ en voorproefje 4de verjaardag Naomi!

Op de prinsessenstoel! 
Zingen voor Naomi1 
PSZ Muziekje maken! 
Oogjes dicht voor kadootje!! 
Luikjesboek bekijken... 
Traktatie uitdelen1 
Lekker paaseitje snoepen2 
Lekker bij mama.. 
Voorbereidingen..Dylano 
Mn favoriete buurjongen :)

Voorbereidingen..Zilla 
Mn lieve vriendin Zilla…!

Kad. Naomi4 
Mega Mindy masker! 
Mega Mindy!!! 
Mega Mindy!!! 2 

Wordt vervolgd….!!!

9 April 2011
By on 07:17